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幫助“星星的孩子”融入社會

幫助“星星的孩子”融入社會

中國孤獨癥家庭志愿者聯(lián)盟紀實

2016年11月08日 12:56:10 瀏覽量: 來源:光明日報 作者:龔亮 姜萍

　　“孤獨癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，又稱自閉癥，一般發(fā)病于兒童早期。他們有一個共同的名字——‘星星的孩子’，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍?！睂O艷梅是中國孤獨癥家庭志愿者聯(lián)盟的志愿者，也是一名孤獨癥孩子的家長，對孤獨癥，她有這樣一個令人心痛的描述。

　　孫艷梅所服務的中國孤獨癥家庭志愿者聯(lián)盟，成立于2012年，最初由6位孤獨癥孩子的母親發(fā)起成立。辦事機構設在北京市海淀區(qū)康納洲孤獨癥家庭支援中心，目前共有志愿者118名，他們有的來自企業(yè)、高校，有的是孤獨癥孩子的家長。志愿者通過長期的管理、咨詢、授課、陪伴、義賣等服務，為孤獨癥兒童和青少年提供全方位的支持，幫助這些“星星的孩子”融入社會。如今，該聯(lián)盟直接服務了90多名常年在訓的孤獨癥兒童和青少年，培訓了100多位專業(yè)教師。

　　康納洲雨人烘焙坊為大齡孤獨癥患者提供職業(yè)技能培訓和就業(yè)支持，并以此為平臺，組織各界名人和愛心人士進行多次義賣和宣傳活動。義工聯(lián)盟和家長志愿者在康納洲日間學校長年提供一對一陪伴支持，與孤獨癥學員組成了固定伙伴關系，幫助拓展他們的溝通技巧、學業(yè)水平和社會性功能。

　　孫艷梅說，孤獨癥孩子的家長一直是被忽略的群體，他們往往面臨著經(jīng)濟和精神雙重壓力。

　　為此，康納洲孤獨癥家庭支援中心每年組織10次家長大講堂、6次專業(yè)培訓和多次親子活動，聯(lián)盟志愿者為家長提供培訓、會議會務、孩子陪伴等服務。同時，聯(lián)盟組織專家到康納洲進行義診，為孤獨癥家長提供心理咨詢和輔導。五礦集團的志愿者團隊還利用三個月的時間，搜集、翻譯、整理了1000多份中英文資料，與中國殘聯(lián)信息中心合作，創(chuàng)辦了中國孤獨癥家庭支持網(wǎng)，為孤獨癥人群及相關工作者提供了重要的信息平臺。